В Казани живет девочка с Болезнью Бурневилля. Проще сказать, что именно у Гульсины не болит, чем перечислять все органы и системы, которые поражены вследствие генетического заболевания…
Успеть спасти Гульсину
Девочке было всего четыре месяца, когда начался первый приступ. Врачи диагностировали у нее туберозный склероз, из-за которого и случаются припадки. Страдает нервная система: эпилептические приступы, задержка психического развития. Множественными опухолями поражаются внутренние органы – сердце, почки, печень, мозг; иногда эти опухоли злокачественные. Глаза слепнут. На коже разрастаются странные белесые пятна, вырастают кисты на лице, ступнях… Как будто посылка с диковинной начинкой с другой планеты, а не девочка десяти лет… Однако это только так кажется. Гульсина очень даже живой ребенок, особенно для своей мамы: “Дочка очень любит играть с музыкальными игрушками, а еще она театралка! Очень нравится ходить в кукольный театр».
В апреле этого года Гульсину в очередной раз обследовали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Результаты оказались печальными. Состояние Гульсины резко ухудшается. Да и в мозгу, к уже давно засевшей там опухоли, добавилась вторая. Они растут, а с их ростом увеличивается риск перекрытия мозговой жидкости, что может привести к смерти. А недавно Алсу узнала, что дети с таким диагнозом чаще всего умирают в пубертатном возрасте. Гульсине сейчас 12…
Все, что современная медицина может поделать с Гульсиной, - облегчить тяжесть эпилептических приступов, которые не только создают прямую угрозу для ее жизни, но и потихоньку подтачивают ресурсы головного мозга. Так скоро и не до кукольного театра станет…
Препарат, необходимый Гульсине для жизни без боли – да и просто для самой жизни – не зарегистрирован в РФ, поэтому маме, которая воспитывает дочку одна, так сложно его добывать. На год нужно 22 упаковки. Давайте пошлем в Казань эти 22 маленькие посылки: Земля - Земля. От человека к человеку.

Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть