aif.ru counter
106

Как не «окаменеть» больным ребятам - телом, а нам - душой

«Салют» из слёз

...У нас оно пока даже не зарегистрировано. Родители, кто как может, достают его в той же Германии по цене 380-400 евро за упаковку. Из-за этого они залезают в кредиты и пристально следят за курсом евро. В месяц ребёнку надо минимум две упаковки цистагона - так называется препарат. То, что лекарст­во - настоящее спасение, мамы всех 12 детей проверили на практике. Одна из них, Светлана Хованова, живёт в Набережных Челнах, мы разговариваем по мобильному телефону, я слышу, как она кричит 6-летней Регине: «Не раскачивайся так сильно на качелях!» В ответ, как музыка, звучит дет­ский смех. А ведь ещё несколько лет назад в больнице Светлане сказали, что она привезла им умирающего ребёнка: «Врачи были в растерянности. Симптомы болезни ставили их в тупик. Дочку мучила постоянная жажда, она пила каждые 15 минут, в день получалось 5 литров воды, при этом жидкость в организме не задерживалась, поэтому писала она тоже каждые 15 минут. Даже зимой, в мороз, на улицу мы брали с собой воду, я надевала на дочку памперсы, сразу несколько штук, чтобы они не протекали. Ночью она тоже тянулась к бутылке с водой и пила, пила. При этом Регина резко теряла вес.

Представьте, в 7 месяцев она весила 9,5 кг, а к полутора годам стала весить 7,2! Так похудела, что на ней кожа висела. Точный диагноз нам поставили в Москве. Объяснили, что цистиноз - генетическое заболевание, когда в клетках организма накапливается избыток вещества цистина, причём откладывается он в виде шестигранных кристаллов. Если не принимать лекарство, которое выводит цистин, то кристаллы оккупируют весь организм, уничтожая один орган за другим, превращая ребёнка в «камень».

За последние три года каким только способом Светлана не собирала деньги на лекарство! Особенно тяжёлым был первый год, когда она запуталась в кредитах, как в паутине. Попробуйте поставить себя на место матери-одиночки из провинции, которой ежемесячно нужно 800 евро - в противном случае ваш ребёнок начинает умирать, у него отказывают почки, слепнут глаза.

Глаза - ещё одна мишень этой редкой болезни. Кристаллы цистина откладываются на роговице. Яркий свет становится для ребёнка невыносимым. «Я помню, как дочка на Новый год смотрела на салют в ночном небе и плакала. Не от радости, а от боли, - рассказывает Алина, мама 8-летней Азалины из Уфы, ещё одной пациентки из «списка двенадцати». - Глаза у ребёнка краснели, жутко чесались, опухали. Потом мы узнали страшную вещь, что дело может дойти до слепоты. За рубежом существуют специальные капли, которые убирают болезненные ощущения и останавливают потерю зрения, но до нас они в официальном порядке пока не дошли, как и цистагон».

У Алины красивый, мелодичный и спокойный голос, не вяжущийся с тем, что она мне рассказывает: «Когда дочке наконец поставили диагноз «цистиноз», почки у неё уже практически отказали. Сейчас мы готовимся к пересадке. Донором буду я. Это не отменяет приёма таблеток цистагона, его необходимо пить постоянно, чтобы бороться с корнем болезни - излишками цистина в организме. О каплях мы можем только мечтать: когда однажды нам удалось их получить, моя дочь наконец смогла спокойно смотреть на мир».

«Чемоданчик мой маленький»

После Алины я связываюсь с Анастасией из Подмосковья. Её дочке, 6-летней Анне Колобановой, пересадку почки уже сделали. В Москве, два месяца назад. Донором была бабушка. «Моя почка по медицинским показаниям подходила меньше, - рассказывает Настя. - Дочка чувствует себя хорошо. Но лекарство ей всё равно необходимо пить каждый день».

В семье Насти царит строгий бюджетный порядок: зарплата её и мужа равна 60 тыс. руб., из них сразу вычитается 15 тыс. - эти деньги отдают бабушке, которая сидит с ребёнком. Ещё 3 тыс. - на квартплату (семья платит 50%), 20 тыс. - на еду и другие расходы. Основная часть, 20 тыс., уходит на лекарство. Денег хватает лишь на одну упаковку вместо двух. «Куда мы только не обращались в поисках денег - всё без толку».

До рождения дочки Настя почти 7 лет трудилась машинистом башенного крана. Работала на высоте 125 м (высота 25-го этажа. - Ред.), куда по нескольку раз в день взбиралась без страховки по обычной железной лесенке. Её отважный характер в полной мере проявился и в борьбе с болезнью дочери. Вместе с мужем они не спасовали: «Отказаться от больного ребёнка не было и мысли. Я поражаюсь, как здоровых детей бросают в мусоропровод, оставляют на скамейках...» Настя рассказывает, а фоном в её квартире из радиоприёмника звучит музыка Пахмутовой и слова: «Надежда - мой компас земной». Звук становится всё громче - оказывается, это любимая песня не только бабушки, той самой, что отдала свою почку внучке, но и самой 6-летней Ани. Каждый раз, когда песню крутят по радио, её слушают всей семьёй.

Компас надежды привёл 12 ребят и их родителей к нам в «АиФ. Доброе сердце». После каждого нового телефонного разговора я подхожу к редакционному окну и смотрю на небо. Эта пауза просто необходима, чтобы переварить боль, которую мамы больных ребят по телефонным проводам посылают из Сибири, Татарстана, Башкирии, Подмосковья. Но ведь что важно: нет в этой боли злости на мир, страшную беду покрывает материнская любовь, такая же уникальная, как и болезнь ребят. Даже шутить сил хватает. Мама 3-летнего Степана Королёва из небольшого сибирского городка Карасук называет сына «чемоданчик мой маленький», ведь Стёпа от неё ни на шаг. Вместе с ним она сутки на поезде добиралась до Новосибирска, чтобы услышать от местного министра здравоохранения: «С лекарст­вом ничем помочь не можем». «Я пошла к другим чиновникам, умоляла отдать мне материнский капитал, это же почти 400 тыс. руб., на которые из Германии мне могут привести капли и таблетки. Но мне сказали, что на лекарства материнский капитал не выдают». Стёпа - младший сын Натальи, старший заканчивает школу, занимается спортом и на здоровье не жалуется.

«Откуда же эта напасть с болезнью младшего?» - спрашиваю у профессора Алексея Цыгина, завотделением нефрологии Научного центра здоровья детей РАМН. «Это цепь случайностей. У некоторых взрослых есть мутантный ген, им самим он не мешает, но вот если этот ген есть у обоих родителей, ребёнок может родиться больным». Профессор Цыгин хорошо знаком как с родителями, так и с маленькими пациентами, многим из которых он и поставил точный диагноз. Цыгин - инициатор закупки крупной партии препарата, которой хватит всем ребятам не на один месяц. Для этого нужно собрать 2 млн руб.

Стоя у редакционного окна, я всё думала, какими словами обратиться к вам, дорогие читатели, чтобы каждый перечислил сколько может, ведь даже 10-рублёвая эсэмэска сделает погоду, если откликнется много людей. Миленькие, давайте всем миром, всем народом! И если наши сердца не каменные, то и ребятам мы не позволим «окаменеть» от их редкой болезни.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 млн руб. на цистагон для Регины Ховановой из Татарстана, Даши Татаровой из Мордовии, Азалины Гибадуллиной из Башкирии, Ани Колобановой и Юлии Дмитриевой из Московской области, Иман Макаевой из Чеченской Республики, Кости Мельникова из Бурятии, Халимат Шомаховой и Ратмира Боготова из Кабардино-Балкарии, Даниила Фельдева из Омска, Вовы Ошиткова из Хабаровского края, Стёпы Королёва из Новосибирской области.

 

 

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044525555, номер корр./сч. 30101810400000000555, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).

Образец заполнения бланка

 


Валютные переводы

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»

Реквизиты для рублевых перечислений:

Благотворительный Фонд «АиФ. Доброе сердце»

ИНН  7701619391, КПП 770101001

Р/с 40703810940170358401

БИК 044525555

К/с  № 30101810400000000555


АКБ «Промсвязьбанк» (ЗАО) г. Москва

 в отделении 1 Московского ГТУ Банка России 

Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with

Deutsche Bank Trust Company Americas,

New York, NY, USA

SWIFT: BKTR US 33

Account No. 04410090

ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with

Deutsche Bank AG

Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany

SWIFT: DEUT DE FF

Account No 10094751040000

Телефон/факс (495) 646-57-75/89, Мобильный: 8 (901) 584 67 57, dobroe@aif.ru

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ читаемых

Самое интересное в регионах