Когда-то она запретила себе грустить, сожалеть и думать, что она чего-то не может, и стала радоваться жизни, стараясь наполнить каждое её мгновение радостью открытий и личных побед. Альметьевская поэтесса Лилия Загретдинова откровенно рассказала «АиФ-Казань» о своей болезни, любви к языкам и о том, как инвалидное кресло помогло ей полюбить себя.
Если жизнь - это боль
«Я не знаю, какая она, жизнь без коляски, - говорит Лилия, которая в три года заболела ревматоидным артритом после прививки. - Зато с глубоким пониманием могу сказать, какая она, когда испытываешь особую радость преодоления себя и обстоятельств. Сейчас мне 34 года, и активная фаза моей болезни пришлась на сложные 90-е годы, тогда не было нужных лекарств и адекватного лечения. Здоровый человек каждый день делает миллион движений, сам того не замечая. Артрит медленно, но верно поражает ноги, руки, пальцы. Такие простые ежедневные вещи, как встать с кровати, самой одеться, почистить зубы, расчесать волосы, становятся маленькой личной победой. Больные артритом не просто учатся жить в новом теле, они борются за возможность двигаться без боли.
Любовь Соловьева, «АиФ-Казань»: Как тебе удалось взять верх над обстоятельствами?
Лилия Загретдинова: Мой секрет активной и счастливой жизни в инваколяске - не искать виноватых и не злиться, что кто-то может то, чего никогда не смогу я. К пониманию этой истины меня привели долгий путь и колоссальная внутренняя работа. Но теперь в моём лексиконе нет слов «я не могу».
- Расскажи немного о своей профессии, в какой момент ты решила стать переводчиком?
- С детства завораживала магия слова. Ведь одной фразой человека можно и вдохновить, и рассердить, и успокоить. Тяга к гуманитарным наукам и языкам тоже с детства. До 3 класса ходила в школу вместе с мамой, она меня поднимала, заносила в класс, сажала за парту, а сама ждала, когда закончится урок. Удобных колясок тогда не было. После 3 класса, когда я подросла, такая технология уже не работала, и меня перевели на надомное обучение. Вы ведь помните, какие они были, советские школы? Одни сплошные лестницы! И только дети младших классов учились на 1-м этаже. Даже спустя столько лет я помню ту грусть и боль, которую ощущала в преддверии 1 сентября, зная, что все здоровые дети пойдут в школу, а я нет.
Последние годы в СМИ очень много обсуждается вопрос инклюзивного образования, но детям с особенностями здоровья в основном предлагают получить образование в специнтернатах или на дому. Для студентов - дистанционное обучение через Интернет. Особенный человек может не ощущать себя инвалидом, не комплексовать из-за коляски, он может быть интересной личностью, обладать множеством способностей, но ощущает ли он себя нужным? Как ребёнок с инвалидностью может стать полноценным членом общества, интегрироваться в него, если ему предлагают учиться фактически в изоляции от мира здоровых людей? Инклюзия очень важна и для подрастающего поколения здоровых детей, она учит душевной доброте и взаимопомощи.
Радость слова и слово радости
- К окончанию средней школы я решила твёрдо стать переводчиком с иностранных языков, - рассказывает Лилия. - Благодаря педагогам я уже в 5-м классе могла легко написать сочинение на английском языке на трёх листах. Учиться в Казани было нереально, поэтому высшее образование я получила в своём родном Альметьевске. Учёба захватывала меня полностью. Первый язык - английский, второй немецкий, мечтаю выучить арабский. Сначала занималась переводами, проверяла и выполняла контрольные на немецком, потом на английском, давала уроки репетиторства. А ещё пишу стихи на русском, татарском и английском языках. Вдохновение приходит на том языке, на котором больше думаешь в тот момент. Часто бывает, что строки, возникающие в голове, не отпускают, пока не напишешь их на бумаге. С моим творчеством можно познакомиться на сайте «Грани преодоления», часть произведений вошла в сборники стихов, выпущенные в Казани, Самаре, Владимире.
Сила красоты
- Лилия, ты победительница республиканских конкурсов «Женщина года», в номинации «Пример года», и «Жемчужина Татарстана». Что дало тебе участие в этих конкурсах?
- Стараюсь говорить «да» любым новым возможностям, реализации себя. О конкурсе «Жемчужина Татарстана» я узнала от подруги и подумала: «где я и где подиум»? Но рискнула, подала заявку. И жизнь моя с этого момента закрутилась по-новому. Сцена имеет магически сильное влияние, оно усиливается, когда находишься в инвалидной коляске. Выйти на сцену в зал, наполненный зрителями, журналистами, фотографами, - это невероятное волнение и победа над собой. «Жемчужина Татарстана» подарила мне новые знакомства и новое понимание своей женственности и красоты. А конкурс «Женщина года» дал толчок к развитию моей социальной миссии, я занимаюсь благотворительностью, работаю с детьми и подростками с особенностями здоровья. Это творческие вечера, благотворительные сборы на лечение, мастер-классы для детей-инвалидов, посещение музеев, выставок, концертов, организация праздников... Для школьников я веду уроки доброты, рассказываю детям об инвалидности и правильном её восприятии, взаимопомощи, о том, что нас, инвалидов, не нужно бояться или сторониться. Ведь это может коснуться любого. Я выступаю за развитие безбарьерной среды, оказываю психологические и юридические консультации для людей с ограничениями по здоровью.
- Есть ли у тебя рецепты, как сделать этот мир более удобным для людей с ограниченными возможностями здоровья?
- Вот уже почти пять лет я веду активный образ жизни. Работаю и путешествую по мере возможности, участвую в городских мероприятиях, меня приглашают на обсуждение рекреационных городских зон. Сейчас можно увидеть, как изменилась инфраструктура городов республики: доступными стали объекты спорта, культуры, досуга, отдыха. Самое значимое - меняется общество. Идёт процесс принятия инвалидности. В Интернете у меня широкий круг общения, люди из разных городов страны часто пишут письма, делятся наболевшим, я переписываюсь с иностранными друзьями в колясках.
Одной из острых проблем инвалидов в России является профессиональная реализация себя: где найти работу, учитывая индивидуальные особенности и навыки? В каждом городе среди колясочников есть целый кластер людей, которым трудно самим выйти из дома. Причины могут быть разными - это особенности болезни, слабые руки, коляска не помещается в лифт, дома нет пандусов, некому помочь спуститься... В Европе и в Америке есть специальные службы, которые помогают им, это социальные помощники, которые приходят для того, чтобы помочь инвалиду пересесть в коляску, выйти на улицу. Было бы здорово в обозримом будущем увидеть и у нас такую службу социальной помощи для инвалидов, в том числе волонтёрскую.
Третья актуальная проблема - доступность транспорта. В Альметьевске пока нет такого чёткого инфраструктурного решения, как в Казани, не все остановки оборудованы комфортными съездами, зато у нас днём работает социальное такси и развитая сеть велодорожек, по которым удобно передвигаться колясочникам. Вечерняя транспортная недоступность - отдельная тема. Мы же не только в больницы и аптеки ездим, хочется и на концерт сходить, и в театр, и в музей, и по парку прогуляться. Не все могут позволить себе дорогое авто с вместительным багажником для коляски, а таксисты бывает не берут такие заказы... Сейчас часто говорят, что у инвалидов не должна быть иждивенческая позиция, что мы не должны постоянно просить помощи. Мы не хотим! Просто нам нужно немного помочь, чтобы мы стали самостоятельными.
Три вида пенсий. Эксперт ПФР о нюансах выплат инвалидам 
Театр жизнерадостных актёров. Что такое инклюзивная студия? 
Несгибаемая Принцесса Таисия. С подиума - в кресло помощника министра 
Почему в Татарстане инвалидам не увеличивают выплату по достижении 80 лет? 
Путь «Маковки». Актриса инклюзивного театра о сказках и реальности