Что мы вкладываем в слова «победа» или «подвиг»? Как правило, что-то великое. Нам в голову не придёт, что победой можно назвать, когда ребёнок заговорил, повторил что-то за взрослым или самостоятельно поел. За такие достижения месяцами борются специалисты некоммерческого центра лечебной педагогики «Чудо-Дети» в Набережных Челнах. И готовы бороться годами, если их поддержат.
Как тебя понять?
Желание создать центр было криком души нескольких мам, чьи дети страдают аутизмом. Три года назад они постучались к главврачу городского психоневрологического диспансера с просьбой найти помещение, где они могли бы встречаться, делиться своими бедами и опытом.
«Чем мы могли им помочь? - вспоминает Ася Кислова, руководитель центра лечебной педагогики. - На тот момент я как клинический психолог и педагог работала с такими детьми и видела, что улучшения, которых мы добиваемся в стационаре, буквально испаряются, когда ребёнок возвращается домой. Специализированных реабцентров для них не было, им некуда было идти».
Так Ася Кислова взяла на поруки малышей с психическими нарушениями - аутизмом, синдромом Дауна, органическим поражением головного мозга, психоречевым недоразвитием, психической задержкой, умственно отсталых. Сначала, когда воспитанников было девять, вела психокоррекционную работу сама. Потом нашла энтузиастов, готовых учиться. Так родился центр «Чудо-Дети», где работают 26 специалистов и постоянно занимаются более 175 детей.
Это ребята с тяжёлыми нарушениями интеллекта. Они не говорят, сложно идут на контакт, не могут подражать окружающим, плохо выполняют просьбы, не понимают элементарных фраз: «Одевайся, пойдём гулять».
Аутистам сложно общаться, поэтому задача педагогов научить их изъясняться, чтобы понять, что хочет сказать особый ребёнок.
«Мы видим динамику, - рассказывает Ася Кислова. - Некоторые воспитанники начинают говорить слова, хотя раньше только издавали звуки. Есть яркие примеры. Мальчик Нур перенёс операцию, и наркоз дал такое осложнение, что он стал инвалидом. Он ползал по стенке, волочил ноги, не ходил. Благодаря занятиям в 11 лет он стал воспроизводить звуки, почувствовал своё тело, научился самостоятельно передвигаться. Видя это, мама плакала и твердила, что это невероятно».
Другой мальчик - Ростислав до пяти лет не говорил, а теперь участвует в публичных мероприятиях центра. Несмотря на сопутствующие аутизму нарушения, он может обратиться с речью к зрительному залу, где сидит 600 человек. Согласитесь, это смело даже для обычного человека, а для ребёнка-аутиста - подвиг. Ростислав озвучивает мультики на студии, он социализировался - ходит в музыкальную школу, театральную студию.
«Это пример того, что если с ребёнком заниматься, верить в него, всё возможно, - напоминает Ася Кислова. - Понятно, что стартовые возможности у всех разные. Для кого-то потолок - научиться кушать без посторонней помощи или обслуживать себя. Родителям большего не надо. Лишь бы он смог позаботиться о себе, когда вырастет. Здесь нет чудес, а только тяжёлая, долгая работа в связке специалист - ребёнок - родитель».
Мамина травма
Увы, результат не появится по щелчку. Нагрузка на специалистов центра растёт, и работать на голом энтузиазме всё сложнее.
«До 2015 года мы оказывали услуги бесплатно, - говорит Ася Кислова. - Проводили мероприятия по сбору средств, но пожертвования не позволяли достойно платить специалистам. Они выкладывались эмоционально, показывали хорошие результаты, а получали 5-7 тыс. руб. Так что бесплатными остались только групповые занятия. В августе минсоцзащиты РТ включило центр в реестр поставщиков соцуслуг. Теперь мы получаем финансирование из бюджета, а дети с инвалидностью могут пройти у нас реабилитацию бесплатно по направлению».
Бесплатный курс длится 5-7 недель. Ребёнок получает три курса индивидуальных и семь курсов групповых занятий, два курса в мастерских - творческой, кулинарной и гончарной. Он участвует в выездных мероприятиях для социализации. Возраст детей - от года до 17 лет.
«В РТ, как и по стране, практически нет ранней диагностики аутизма, - считает Ася Кислова. - На учёт в ПНД ребёнка ставят только с трёх лет, но тогда мы упускаем возраст, в котором нужно работать над развитием малыша. Это должны понимать родители. Но у пап и мам вырабатывается защитный механизм - не замечать очевидного. Они рассуждают: «Просто у моего ребёнка свой темп развития». В итоге к пяти годам ребёнок не разговаривает, забивается в угол, и тут родители начинают действовать. Приходят в центр: «Нам через два года в школу, а сын не говорит. Помогите!». И когда мы объясняем, с чем они столкнулись, это больно. Ребёнок с тяжёлыми нарушениями - это травма для семьи. Чтобы помочь родителям справиться с ней, мы проводим групповые психологические тренинги».
Системный сбой
Но самая высокая стена, на которую натыкаются дети-аутисты, - это общество, где их не готовы принять. Для их родителей больная тема - отсутствие инклюзивных классов.
«С сентября особенные дети могут учиться в обычных школах, но кроме закона, больше ничего нет, - объясняет Ася Кислова. - Не подготовлены школы, их директора, родители здоровых детей, нет специалистов, готовых оказывать тьюторское сопровождение. Пандусы и поручни - это не инклюзивное образование, а лишь доступная среда, к которой нужно добавить содержание. Эффективную систему инклюзивного образования пока запустили в Москве, Воронеже, Белгороде и Пскове. По инициативе Центра проблем аутизма там открыли инклюзивные классы для детей-аутистов. По программе «Включи меня» ребята, независимо от тяжести заболевания, посещают школу наравне со здоровыми детьми».
В челнинском центре уверены, что эту модель инклюзивного образования нужно запускать и в РТ. На обучение специалистов здесь уже собрали около полумиллиона рублей, начали готовить 10 ресурсных педагогов, 10 тьюторов, директоров и специалистов школ, а также родителей. Но кто будет финансировать внедрение этой модели? Увы, вопросы госуровня в одиночку не решить.
«Мы отправляем свои проекты на грантовые конкурсы, но выиграли лишь однажды, - признаётся Ася Кислова. - На средства гранта от крупной компании внедрили инновационные методы работы с аутистами. На гранты РФ мы даже не рассчитываем, слишком коррупционная это сфера… А у благотворительных фондов один ответ: «Мы данной категорией детей не занимаемся». Я скажу жёстко, но только потому, что иначе меня не поймут. Те, кто может помочь материально, предпочитают оказать поддержку тем, кто выздоровеет. Они охотно дают деньги на операцию онкобольному ребёнку, чтобы случилось чудо, и он вылечился. А ребёнку с тяжёлыми психическими нарушениями помогать «не так приятно, не так ярко». У меня вся семья связана с психиатрией, и мы убедились, что в РФ это одна из самых непривлекательных для благотворительности сфер. Её избегают даже чиновники. Они приедут с визитом в онкодиспансер, инфекционное отделение, куда угодно, но только не в ПНД. За 40 лет, что мой отец руководит городским диспансером, мэр посетил его лишь однажды. И такие стереотипы восприятия психически больных людей повсюду».
«Неужели непонятно, что инклюзивное образование здоровому обществу нужнее, чем особым детям? - задаётся вопросом Ася Кислова. - Потому что общество страдает страшной болезнью - равнодушием. Благо даря особенным детям мы можем посмотреть на жизнь другими глазами. Да, эти дети другие, может быть, не всегда вызывают умиление. Да, они могут начать прыгать на улице, трясти руками или подойти и стукнуться головой об стену. Но это не повод городить перед ними эти стены. Нужно дать им шанс стать полноценными членами общества».
Ася Исааковна признаётся, что у неё не раз опускались руки. Удерживало только доверие мам: «Вы только не бросайте нас, ведь нам больше никто не поможет…». Вместе они сделали уже так много: добились, чтобы город выделил здание для центра, нашли спонсоров, которые помогли с ремонтом. Осталось заменить коммуникации, завершить фасадные работы и отделку, и дети смогут заниматься в комфортных условиях, а не ходить по кабинетам ПНД.
Советы родителям
- Первые звоночки заметны ещё до года, в год - ребёнок не реагирует эмоционально на обращение к нему, не откликается на имя, играет один, делает что-то стереотипное - крутится вокруг своей оси, играет с определёнными предметами. Помните, это не свойственно обычным детям! Не нужно бояться, убегать от проблемы, нужно действовать.
- В Интернете много информации, но чтобы помочь особому ребёнку, нужна квалифицированная консультация. Только специалист сможет понять причину особого поведения ребёнка и посоветовать, как можно купировать эти процессы в домашних условиях. Динамика будет только в связке специалист - ребёнок - родитель.
- Если какой-то врач скажет вам: смиритесь и живите с этим, идите к другому врачу, более профессиональному, который подскажет, куда обращаться и что делать, чтобы помочь ребёнку.
- Не бойтесь получать статус «ребёнок-инвалид». Он даёт не только пособие, но и возможность дважды в год проходить бесплатную реабилитацию.
Почему в Татарстане плохо развита система инклюзивного образования? 
Аутизм: почему государство не защищает детей-инвалидов? 
Секреты опекунства. Как стать мамой для приемного ребенка