Татарстанские журналисты и блогеры познакомились с буднями казанского хосписа на пресс-туре, организованном редакцией «АиФ-Казань».
Многие ехать боятся
Светловолосая малышка, раскинув руки, крепко спит под связанным мамой пледом. На стенах картинки, вокруг – игрушки. Всё, как обычно, когда речь идёт о ребятишках ясельного возраста. Лишь постепенно становится понятно, что что-то не так.
Девочка всё время спит. А может, она в полузабытье? Веки полуоткрыты. У носа закреплена тоненькая трубочка – грустная больничная отметина.
«Ксюша развивалась прекрасно: в девять месяцев пошла, сама просилась на горшок, – вспоминает её мама Лиза. – И вдруг она перестала сидеть, ходить, потом совсем слегла. Началась рвота. Нас отправили сначала в инфекционку, а оттуда – к нейрохирургам».
Оказалось, что у крохи опухоль головного мозга.
3 сентября девочка впала в кому. Два с половиной месяца она провела в реанимации. После терапии в ДРКБ сказали, что уже ничем помочь не могут.
«Ксюша была вся опухшая, ни на что не реагировала, – рассказывает Лиза. – Мне предложили хоспис. Многие ехать сюда боятся, мне говорили: «Ты что, там ведь только в последний путь провожают». Но оказалось, что хоспис – это второй дом. Здесь помогают детям чувствовать себя нормально. Я вижу, какими они сюда приходят и какими становятся. Да и в нашем случае – дочь лучше кушает, любит мандарины. Бутылочку берёт, иногда улыбается. Врачи внимательные и отзывчивые».
Лизу очень поддерживают родители.
«Ещё мне помог психолог ДРКБ, – говорит она. – В хосписе тоже очень хороший психолог, Татьяна Олеговна».
«Доктор» кошка Муся
Кстати, у психолога хосписа есть хвостатый помощник – кошечка Муся. Дети радуются, обнимая её.
«У нас не больница, – подчёркивает Владимир Вавилов, председатель правления фонда им. Анжелы Вавиловой. – Нашим подопечным привозят повидаться и своих питомцев».
Пациентке Лейсан Сейтназаровой доставили тигрёнка, и она поила его из бутылочки. Такая у неё была мечта.
Она умерла совсем юной, и её имя теперь вписано в одну из звёздочек на стенде в зоне прощания.
«Мы проводники из одного мира в другой. И это должно происходить без боли и страха, в окружении родных и близких», – говорит Владимир Вавилов.
В хосписе постарались учесть множество нюансов.
В зоне прощания расположены молельные для мусульман и православных. Здесь проводят отпевание и другие традиционные обряды. Есть и помещение, где родители могут провести последние часы со своим ребёнком. Ещё одна печальная деталь – большая холодильная камера, куда помещают порой сразу три тела, когда приходится прощаться с несколькими пациентами.
За вычетом этих атрибутов хоспис похож на санаторий или развивающий центр. Здесь уютные холлы, зимний сад, библиотека, яркая столовая. Ещё есть игровая (клуб общения для детей и родителей), бассейн, планируется создание соляной комнаты.
«Наш хоспис – один из лучших в Европе», – с гордостью говорит Владимир Владимирович.
Но содержание одного больного обходится примерно в 5 тыс. руб. в сутки. Меньшую часть оплачивает государство, большую – фонд. В хосписе всего 18 детских коек и столько же взрослых. Понятно, что потребность в хосписной помощи в республике гораздо выше.
«Роль выездной службы велика, ведь обеспечить всех нуждающихся стационарными койками сложно, – говорит заведующая амбулаторной службой хосписа Марина Городилова. – На учёте выездной службы в детском отделении находится 250 детей, мы всех их регулярно посещаем на дому, корректируем тягостные симптомы, которые не берётся наблюдать и корректировать участковая служба. Важно, что удаётся добиться высокой эффективности работы. Свой вклад вносят президентские гранты».
Возможности службы тоже существенно выросли. В команду вошли врач по паллиативной медицине, медсестра, психолог, социальный работник и водитель. Специалисты прошли обучение и на регулярной основе стали выезжать в семьи, осуществляя не меньше сотни посещений в месяц.
«Поскольку финансирование ведётся за счёт фонда Анжелы Вавиловой, у нас есть возможность применять дорогостоящие препараты, – отмечает Марина Городилова. – Даже у тяжёлых онкологических пациентов динамика восстановления тканей хорошая. Но мы работаем не только с больным, но и со всей семьёй. Среди детей много пациентов неврологического профиля, это врождённые аномалии, ДЦП и др. В этом случае часто необходимо долгосрочное наблюдение, приходится много вкладываться в психологическое сопровождение родителей. В целом выездная служба – весьма эффективная и перспективная форма деятельности, за годы работы она блестяще себя зарекомендовала».
Дети, оказавшиеся без опеки родных, пациенты психоневрологических интернатов тоже под крылом хосписа.
«Недавно мы начали курировать 40 подопечных ПНИ в Дербышках, наши специалисты выезжают туда, – рассказывает Вавилов. – В стационар тоже забираем по два-три человека».
К сиротам и социальным сиротам не приходят родные. Но зато их навещают волонтёры. К слову, когда журналисты приехали в хоспис, в зимнем саду перед пациентами выступали музыканты Государственного симфонического оркестра РТ – частые гости в этих стенах.
Мама успевает преподавать
История Анисьи чем-то похожа на историю Ксюши. Только продолжается она намного дольше – девочке восемь лет. В хосписе она и её мама уже не в первый раз.
«Родилась Анисья обычным ребёнком, развивалась нормально, – рассказывает её мама, Анна Акатьева. – Но потом начались тяжёлые эпилептические приступы, пошёл откат назад».
Сейчас девочка не встаёт и не разговаривает. Но несмотря на тяжёлую болезнь дочери, Анна успевает работать и преподавать в вузе, она архитектор. Для мам время, проведённое здесь – это период передышки, а хоспис – место, где они не одиноки в своей проблеме.
«Для меня важно, что здесь есть храм, приходит батюшка, сёстры милосердия, мы участвуем в таинствах. Это большая поддержка, – говорит Анна. – Мы с мамами перезнакомились, общаемся и вне хосписа».
«Цель хосписа – облегчить состояние людей с тяжёлыми и неизлечимыми хроническими заболеваниями, а также создать комфортные для них условия, – отмечает главный врач Галия Хисамова. – Но хочется охватить также множество других нуждающихся – за счёт строящегося нового стационара».
Возводят его на ул. Бр. Батталовых в Казани всем миром, на средства неравнодушных людей. Но в коронакризис строительство замедлилось из-за нехватки финансов.
Фантастика для детей
Есть в «доме без боли» и пациенты, у которых впереди – большая жизнь. Например, 13-летняя Арина восстанавливается после операции, которая должна помочь ей научиться садиться. Следующая операция, возможно, позволит ей стоять и ходить, делится мечтами её мама. Проблемы с опорно-двигательным аппаратом у подростка из-за ДЦП. Но девочка вполне развитый ребёнок, хорошо учится, пишет фантастические рассказы для детей и собирается стать писателем. Благо жизненного опыта у неё вполне достаточно.
А маленькая соседка Арины по детскому отделению Ксюша по-прежнему спит, сжимая в каждой руке по игрушке. Ребёнок – он и в хосписе ребёнок.
«Мы хотим, чтобы ребята чувствовали себя обычными детьми вне зависимости от физического состояния, – говорит Владимир Вавилов. – Хоспис – он не про смерть, а про жизнь».
О ПРОЕКТЕ
Встреча с журналистами проведена в рамках проекта ИД «Аргументы и Факты» «Малыми делами богата Россия». Проект направлен на привлечение внимания прессы к деятельности НКО, объединение СМИ и представителей НКО для усиления работы некоммерческих организаций.
СПРАВКА «АиФ»
Первая очередь детского отделения хосписа в Казани открылась в 2014 г. Он был создан как проект государственно-частного партнёрства между фондом им. Анжелы Вавиловой и Минздравом РТ. Сам фонд основан в 2003 г. Владимиром и Мариной Вавиловыми в память об умершей от онкозаболевания пятилетней дочери.
С тех пор фонд уже много лет помогает тяжелобольным детям и взрослым. Это делается в основном за счёт пожертвований. Не раз фонд выигрывал президентские гранты.
Хоспис – это не только стационар. Работают также выездные паллиативные службы, которые помогают пациентам из Казани и районов РТ.
Новая трагедия. Ушла из жизни дочь основателя казанского хосписа 
В Казанском хосписе обсудили помощь тяжелобольным и их семьям 
«С её именем помогаем!». В Казани отмечают день памяти Анжелы Вавиловой 
В РТ ребенок схватился за оголенные провода и от боли потерял сознание