Правительство России приняло концепцию ранней помощи детям с нарушениями в развитии. Пока помощь по этой технологии в Казани получают лишь несколько сотен детей, а нуждаются в ней в разы больше. Для чего нужна ранняя помощь, и куда обратиться за ней?
Преодолеть стресс
«О том, что у дочери синдром Дауна, я не знала. Пренатальный скрининг показывал, что всё в норме, врач УЗИ тоже не находил отклонений. Поэтому новость о том, что у ребёнка генетическая аномалия, для меня стала шоком. Муж тоже переживал, и я сомневалась, останется ли он в семье, - рассказывает свою историю жительница Казани Римма. - Никто не знал, что делать. К тому же много сил уходило на борьбу с переживаниями. А ведь если с детьми с синдромом Дауна вовремя начать заниматься по специальным программам, многие из них начинают разговаривать, читать. Я это выяснила спустя несколько лет. До слёз жалко упущенного времени».
«К сожалению, этот случай достаточно типичен, - отмечает руководитель татарстанского
благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. - Когда рождается малыш с нарушениями развития, родители теряются. Они не знают, что будет дальше, какие возможности можно открыть у ребёнка. Это демотивирует, лишает сил. Вот почему поддержка нужна не только малышу, но и семье».
В Татарстане помощь специалистов, корректирующих нарушения в развитии, оказывается в недостаточном объёме, например, курсами по 14 - 21 день в год. Тогда как в концепцию ранней помощи заложен принцип непрерывности. Но многолетнее сопровождение специалистов часто становится непосильной финансовой нагрузкой для семьи. Нужных специалистов не найти не только в районах, но и в Казани.
«Как итог - отказ от ребёнка. Половина детей в возрасте до 4 лет находятся в домах ребёнка по заявлениям родителей. А ведь если бы мамы и папы получили услугу ранней помощи, не отдали бы детей так легко», - считает директор центра ранней помощи «Уверенность» Анастасия Генералова.
В развитых странах 75% детей получают раннюю помощь. В результате каждый четвёртый к моменту поступления в школу догоняет в развитии своих сверстников, рассказывают эксперты. В Казани же раннюю помощь оказывают пока две организации. В реабилитационном центре «Апрель» в прошлом году в программу вступили 167 детей, в центре «Уверенность» занимаются 30 подопечных.
Первое «да» малыша
«У нас ребёнок с помощью специалистов осваивает навыки, а родители учатся закреплять их в обычной жизни, - рассказывает Гульнара Данильченко. - Например, если ребёнок испытывает трудности с принятием пищи, то специалист должен учить его брать еду в рот, жевать и глотать, а физиотерапевт – использовать руки для еды».
Тимур попал в центр в 2,5 года, но его развитие соответствовало 8 месяцам. Из-за ДЦП у него были скованы руки и ноги, он не мог самостоятельно сидеть, ему трудно было сфокусировать взгляд. Через три месяца Тимур стал сидеть самостоятельно.
«Он начал смотреть на собеседника, ему стало легче изучать окружающий мир, - рассказывает Гульнара Данильченко. - Он научился говорить «да» и показывать «нет». Мама была счастлива, когда её сын стал протягивать руки ей навстречу и улыбаться в ответ на своё имя».
В центр приходят и дети с глухотой, и ребята с небольшими задержками развития. Работают здесь и с теми, у кого патологии ещё не выявили, но высок риск их появления, например, с недоношенными детьми или малышами, получившими осложнения во время родов.
Пока в Татарстане не заработала госпрограмма, раннюю помощь в центре «Уверенность» оказывают на средства благотворителей. Деньги ищут под конкретного ребёнка, а финансовые помощники получают видеоотчёты о том, чего достиг малыш. Важно, что группа специалистов готовит его к детсаду, школе.
«Бывает и такое, что ребёнок не достигает заметных результатов, - признаётся Анастасия Генералова. - Однако они могут появиться в дальнейшем - за счёт того, что семья преодолеет стресс и сама научится создавать условия для развития малыша с ограниченными возможностями здоровья».
Кстати
Около 1500 детей стали инвалидами в Татарстане в 2017 году. При этом в 1,5 раза выросло число детей-инвалидов, признанных таковыми из-за врождённых аномалий.
«Чаще всего инвалидность дети получают в возрасте до трёх лет, - уточнил руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по РТ Ригель Низамов. - В 27% случаев причиной становятся психические расстройства и расстройства поведения. 35% детей-инвалидов по этой причине - малыши с умственной отсталостью, 20% - с расстройствами психологического развития, в основном с аутизмом».
«Хочу жить по-человечески». Как чиновники игнорируют права учителя-инвалида 
В Татарстане растёт число малышей с психическими расстройствами 
Чаще всего инвалидами в Татарстане становятся из-за онкозаболеваний 
В Казани пенсионер, которому отказали в выдаче лекарств, пожаловался в ЕСПЧ 
Семерым детям в Казани ищут папу и маму