60

Без страха и одиночества. Хоспис - это про жизнь, а не смерть

8-летняя Анисья страдает тяжелыми эпилептическими приступами. В хосписе ей становится легче
8-летняя Анисья страдает тяжелыми эпилептическими приступами. В хосписе ей становится легче / Денис Гавриленко / Архив

Татарстанские журналисты и блогеры познакомились с буднями казанского хосписа на пресс-туре, организованном редакцией «АиФ-Казань».

Многие ехать боятся

Светловолосая малышка, раскинув руки, крепко спит под связанным мамой пледом. На стенах картинки, вокруг – игрушки. Всё, как обычно, когда речь идёт о ребятишках ясельного возраста. Лишь постепенно становится понятно, что что-то не так.

Девочка всё время спит. А может, она в полузабытье? Веки полуоткрыты. У носа закреплена тоненькая трубочка – грустная больничная отметина.

«Ксюша развивалась прекрасно: в девять месяцев пошла, сама просилась на горшок, – вспоминает её мама Лиза. – И вдруг она перестала сидеть, ходить, потом совсем слегла. Началась рвота. Нас отправили сначала в инфекционку, а оттуда – к нейрохирургам».

Оказалось, что у крохи опухоль головного мозга.

3 сентября девочка впала в кому. Два с половиной месяца она провела в реанимации. После терапии в ДРКБ сказали, что уже ничем помочь не могут.

Маленькая Ксюша развивалась нормально, пока в права не вступила опухоль мозга. Фото: Денис Гавриленко / Казанский хоспис

«Ксюша была вся опухшая, ни на что не реагировала, – рассказывает Лиза. – Мне предложили хоспис. Многие ехать сюда боятся, мне говорили: «Ты что, там ведь только в последний путь провожают». Но оказалось, что хоспис – это второй дом. Здесь помогают детям чувствовать себя нормально. Я вижу, какими они сюда приходят и какими становятся. Да и в нашем случае – дочь лучше кушает, любит мандарины. Бутылочку берёт, иногда улыбается. Врачи внимательные и отзывчивые».

Лизу очень поддерживают родители.

«Ещё мне помог психолог ДРКБ, – говорит она. – В хосписе тоже очень хороший психолог, Татьяна Олеговна».

Экскурсия СМИ по хоспису. Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

«Доктор» кошка Муся

Кстати, у психолога хосписа есть хвостатый помощник – кошечка Муся. Дети радуются, обнимая её.

«У нас не больница, – подчёркивает Владимир Вавилов, председатель правления фонда им. Анжелы Вавиловой. – Нашим подопечным привозят повидаться и своих питомцев».

В звездочки вписаны имена ушедших маленьких пациентов хосписа.
В звездочки вписаны имена ушедших маленьких пациентов хосписа. Фото: Архив / Денис Гавриленко

Пациентке Лейсан Сейтназаровой доставили тигрёнка, и она поила его из бутылочки. Такая у неё была мечта.

Она умерла совсем юной, и её имя теперь вписано в одну из звёздочек на стенде в зоне прощания.

«Мы проводники из одного мира в другой. И это должно происходить без боли и страха, в окружении родных и близких», – говорит Владимир Вавилов.

В хосписе постарались учесть множество нюансов.

Быту уделяют много внимнаия. Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

В зоне прощания расположены молельные для мусульман и православных. Здесь проводят отпевание и другие традиционные обряды. Есть и помещение, где родители могут провести последние часы со своим ребёнком. Ещё одна печальная деталь – большая холодильная камера, куда помещают порой сразу три тела, когда приходится прощаться с несколькими пациентами.

За вычетом этих атрибутов хоспис похож на санаторий или развивающий центр. Здесь уютные холлы, зимний сад, библиотека, яркая столовая. Ещё есть игровая (клуб общения для детей и родителей), бассейн, планируется создание соляной комнаты.

«Наш хоспис – один из лучших в Европе», – с гордостью говорит Владимир Владимирович.

Пресс-тур по хоспису организовали "АиФ-Казань". Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

Но содержание одного больного обходится примерно в 5 тыс. руб. в сутки. Меньшую часть оплачивает государство, большую – фонд. В хосписе всего 18 детских коек и столько же взрослых. Понятно, что потребность в хосписной помощи в республике гораздо выше.

«Роль выездной службы велика, ведь обеспечить всех нуждающихся стационарными койками сложно, – говорит заведующая амбулаторной службой хосписа Марина Городилова. – На учёте выездной службы в детском отделении находится 250 детей, мы всех их регулярно посещаем на дому, корректируем тягостные симптомы, которые не берётся наблюдать и корректировать участковая служба. Важно, что удаётся добиться высокой эффективности работы. Свой вклад вносят президентские гранты».

Проект «Развитие детской выездной паллиативной службы в Казанском хосписе» вошел в топ-100 проектов Фонда президентских грантов. Если до начала реализации гранта хоспис мог оказать помощь на выезде только 100 маленьким пациентам, то благодаря гранту этот список увеличился ещё на 200 человек.

Возможности службы тоже существенно выросли. В команду вошли врач по паллиативной медицине, медсестра, психолог, социальный работник и водитель. Специалисты прошли обучение и на регулярной основе стали выезжать в семьи, осуществляя не меньше сотни посещений в месяц.

«Поскольку финансирование ведётся за счёт фонда Анжелы Вавиловой, у нас есть возможность применять дорогостоящие препараты, – отмечает Марина Городилова. – Даже у тяжёлых онкологических пациентов динамика восстановления тканей хорошая. Но мы работаем не только с больным, но и со всей семьёй. Среди детей много пациентов неврологического профиля, это врождённые аномалии, ДЦП и др. В этом случае часто необходимо долгосрочное наблюдение, приходится много вкладываться в психологическое сопровождение родителей. В целом выездная служба – весьма эффективная и перспективная форма деятельности, за годы работы она блестяще себя зарекомендовала».

Дети, оказавшиеся без опеки родных, пациенты психоневрологических интернатов тоже под крылом хосписа.

«Недавно мы начали курировать 40 подопечных ПНИ в Дербышках, наши специалисты выезжают туда, – рассказывает Вавилов. – В стационар тоже забираем по два-три человека».

К сиротам и социальным сиротам не приходят родные. Но зато их навещают волонтёры. К слову, когда журналисты приехали в хоспис, в зимнем саду перед пациентами выступали музыканты Государственного симфонического оркестра РТ – частые гости в этих стенах.

Татарстанские журналисты и блогеры познакомились с буднями казанского хосписа на пресс-туре, организованном редакцией «АиФ-Казань». Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

Мама успевает преподавать

История Анисьи чем-то похожа на историю Ксюши. Только продолжается она намного дольше – девочке восемь лет. В хосписе она и её мама уже не в первый раз.

«Родилась Анисья обычным ребёнком, развивалась нормально, – рассказывает её мама, Анна Акатьева. – Но потом начались тяжёлые эпилептические приступы, пошёл откат назад».

Сейчас девочка не встаёт и не разговаривает. Но несмотря на тяжёлую болезнь дочери, Анна успевает работать и преподавать в вузе, она архитектор. Для мам время, проведённое здесь – это период передышки, а хоспис – место, где они не одиноки в своей проблеме.

«Для меня важно, что здесь есть храм, приходит батюшка, сёстры милосердия, мы участвуем в таинствах. Это большая поддержка, – говорит Анна. – Мы с мамами перезнакомились, общаемся и вне хосписа».

В хосписе Анисья  и её мама уже не в первый раз. Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

«Цель хосписа – облегчить состояние людей с тяжёлыми и неизлечимыми хроническими заболеваниями, а также создать комфортные для них условия, – отмечает главный врач Галия Хисамова. – Но хочется охватить также множество других нуждающихся – за счёт строящегося нового стационара».

Возводят его на ул. Бр. Батталовых в Казани всем миром, на средства неравнодушных людей. Но в коронакризис строительство замедлилось из-за нехватки финансов.

Фантастика для детей

Есть в «доме без боли» и пациенты, у которых впереди – большая жизнь. Например, 13-летняя Арина восстанавливается после операции, которая должна помочь ей научиться садиться. Следующая операция, возможно, позволит ей стоять и ходить, делится мечтами её мама. Проблемы с опорно-двигательным аппаратом у подростка из-за ДЦП. Но девочка вполне развитый ребёнок, хорошо учится, пишет фантастические рассказы для детей и собирается стать писателем. Благо жизненного опыта у неё вполне достаточно.

13-летняя Арина восстанавливается после операции. Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

А маленькая соседка Арины по детскому отделению Ксюша по-прежнему спит, сжимая в каждой руке по игрушке. Ребёнок – он и в хосписе ребёнок.

«Мы хотим, чтобы ребята чувствовали себя обычными детьми вне зависимости от физического состояния, – говорит Владимир Вавилов. – Хоспис – он не про смерть, а про жизнь».

О ПРОЕКТЕ

Встреча с журналистами проведена в рамках проекта ИД «Аргументы и Факты» «Малыми делами богата Россия». Проект направлен на привлечение внимания прессы к деятельности НКО, объединение СМИ и представителей НКО для усиления работы некоммерческих организаций.

Встреча с журналистами проведена в рамках проекта ИД «Аргументы и Факты» «Малыми делами богата Россия». Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко

СПРАВКА «АиФ»

Первая очередь детского отделения хосписа в Казани открылась в 2014 г. Он был создан как проект государственно-частного партнёрства между фондом им. Анжелы Вавиловой и Минздравом РТ. Сам фонд основан в 2003 г. Владимиром и Мариной Вавиловыми в память об умершей от онкозаболевания пятилетней дочери.

С тех пор фонд уже много лет помогает тяжелобольным детям и взрослым. Это делается в основном за счёт пожертвований. Не раз фонд выигрывал президентские гранты.

Хоспис – это не только стационар. Работают также выездные паллиативные службы, которые помогают пациентам из Казани и  районов РТ.

Фонд уже много лет помогает тяжелобольным детям и взрослым. Фото: Из личного архива/ Денис Гавриленко
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ читаемых

Самое интересное в регионах