В редакцию обратился папа Ярослава. Он рассказал о постигшей беде и попросил помощи.
Первые тревожные симптомы начались около 4 мая 2011 года. Сначала изменения настроения: капризность, скандальность; которые мы списали на переходный возраст. Резкое снижение концентрации внимания (трудно сосредоточиться на выполнении определенной задачи), особенно сильно проявляющееся при решении математических задач. Изменилась походка. При ходьбе стало спонтанно бросать в правую сторону. Ближе к 23 мая несколько падений на правую сторону. Вялость в правой руке, выпадение предметов из кисти правой руки.
11 мая обратились в Подростковый цент Детской Республиканской Клинической Больницы города Казани к детскому неврологу Огурцовой О. на платный прием. Где нам объяснили, что это временное явление (возможно вызванное авиаперелетом), вызванное незначительными сосудистыми изменениями, и назначили медикаментозный курс лечения.
Состояние ребенка ухудшалось, и 23 мая после школы мы обратились в приемный покой Детской городской больницы № 8 в городе Казани. В этой больнице нет диагностического оборудования, поэтому поставив предварительный диагноз (среди прочего там значилась опухоль – tumor), врач без промедления направил нас в Детскую Республиканскую Клиническую больницу города Казани на рентгеновскую компьютерную томографию (далее КТ).
В больницу мы прибыли поздним вечером, домой не заезжали. Со школьным портфелем, наполненном учебниками, выставленными годовыми оценками в дневнике, мы отправились на томографию. Когда ребенок был на томографии, мы молились, чтобы это было острое нарушение мозгового кровообращения (другой предположительный диагноз). Было бы глупо надеяться, что нет никаких нарушений, учитывая симптомы. Когда из отделения томографии нас направили в отделение нейрохирургии, не говоря ни слова, внутри все упало. Было уже совсем поздно и темно. Ребенка разместили в палате, а нас пригласили на беседу с врачом. Диагноз: опухоль ствола головного мозга. За один вечер вся наша жизнь перевернулась, изменилась непонятным и чудовищным образом.
С вечера 23 мая 2011 года по сегодняшний день Ярослав находится в больнице. Все летние каникулы, которые так ждут школьники, на которые у Ярослава были большие планы: быть вожатым в школьном лагере, поехать в любимый Лингвистический лагерь, отдохнуть на берегу Волги, как мы делали это каждое лето, съездить в Санкт-Петербург и еще много чего; мы провели в больнице.
24 мая была проведена магнитно-резонансная томография. Диагноз подтвердился и были получены точные размеры и положение опухоли.
По 6 июня мы находились в отделении нейрохирургии. Я (отец) ездил в Москву в НИИ НХ им. акад. Н. Н. Бурденко на заочную консультацию по вопросу оперативного вмешательства (удаления опухоли путем хирургической операции). В России опухоли ствола головного мозга не оперируют (может у взрослых, у детей – нет). К сожалению, на тот момент никто не сказал, что такие опухоли уже давно оперируют в Германии.
Находясь в отделении нейрохирургии, Ярослав как-то сказал маме: «Разбуди меня, мне кажется, что это сон…» Мне и самому до сих пор кажется, что это страшный, затянувшийся кошмар.
Состояние Ярослава ухудшалось неожиданно стремительно. Мы пришли в больницу своими ногами 23 мая вечером, а вечером 24 уже большую часть времени перемещались сидя в коляске. Ходили сами только в туалет, поддерживая сначала за одну руку, потом за обе, а позже в обнимку. Правая половина тела почти перестала двигаться. Ухудшалась речь. Говорить Ярославу становилось все труднее. Иногда общались жестами.
Ярослав очень общительный мальчик, он любит рассказывать разные истории, обсуждать что-либо интересное и дискутировать. Думаю, что к тяжелому физическому состоянию добавилось не менее тяжелое эмоциональное испытание, от невозможности общаться и выражать себя привычным образом.
2 июня по жизненным показаниям было проведено шунтирование. Это операция на головном мозге, заключающаяся в том, чтобы обеспечить отвод жидкости (ликвора) от головного мозга по искусственному каналу (трубке) в брюшную полость, взамен естественного канала, который пережала опухоль или отек. Операцию провел Иванов Владимир Станиславович, заведующий отделением нейрохирургии. В течение получаса он взял ребенка на операцию и спас ему жизнь. В тот момент счет шел на минуты. Ребенок мог уйти в кому, могло остановиться дыхание, и я даже не хочу думать, что могло бы произойти, если бы этого человека в тот день не было в больнице, и если бы в тот критически важный момент он не заглянул к нам в палату.
После шунтирования многие дети встают на следующий день, некоторые начинают чуть ли не бегать, низкий ответ на шунтирование в нашем случае удивил нейрохирургов. С этого дня Ярослав не мог ни вставать, ни садится, ни даже держать голову. Слег. Но он всегда в ясном сознании, все понимает, помнит, отвечает на вопросы по мере возможности и улыбается.
Так как вся возможная хирургия в России на этом для нас закончилась, 6 июня нас перевели в отделение онкогематологии. Где мы и находимся по сей день.
6 июня начали курс лучевой терапии. 3 августа курс был завершен. Весь курс мы прошли в лежачем положении, перемещаясь на каталке, на машине скорой помощи через половину города на лучевую установку Центра ядерной медицины, находящегося в районе Городской больницы № 15. Центр ядерной медицины находится при взрослой онкологической больнице, обслуживающей всю Республику. Приезжая к назначенному времени часто приходилось ожидать в очереди, иногда по часу и более, потому что из-за сдвигов, технических сбоев и прочего, предыдущий врач не успевал пролечить своих ХОДЯЧИХ ВЗРОСЛЫХ больных, и по какой-то необъяснимой причине не хотел пропустить ОДНОГО РЕБЕНКА НА КАТАЛКЕ!
За время курса было ухудшение, перерыв в 21 день, из-за чего курс так и растянулся. Бесконечные попытки добиться перевозки ребенка на лечение на нормальной машине скорой помощи, с работающей вентиляцией, а не на раздолбаном, поломанном «Соболе». «Соболе», у которого в дождь протекала крыша, и дождевая вода капала прямо на лежащего ребенка, укрытого целлофановым пакетом. «Соболе», в котором в жару дышать становилось невозможно даже здоровому человеку. Только после ухудшения, когда было принято решения о возобновлении лучевой терапии, когда мы просто отказались ездить на этой ужасной машине, нам 3 раза из 8 предоставили нормальную скорую «FIAT». 5 раз, когда «FIAT» не давали, любезно предоставляя «Соболь», мы ездили на джипе друзей, где, благодаря большим раскладывающимся сидениям, смогли разместить Ярослава лежа.
Как только выяснилось, что ничего кроме лучевой терапии нам предложить не могут, мы начали поиск возможности лечения за рубежом. Был установлен контакт с несколькими клиниками в Германии. По заочной консультации на основании предоставленных сведений предлагалась операция, но когда выяснялось, что начата лучевая терапия, вопрос об операции снимался. Было рекомендовано завершить лучевую терапию. Перенести начатый курс лучевой в другую клинику, место, установку технически невозможно (первое же воздействие приводит к изменениям, и выполнить точное прицеливание, как до лучевой, уже невозможно).
Лучевая терапия завершена. Выдержан необходимый временной интервал после лучевой. Нас готова принять клиника медицинского университета им. Гутенберга в городе Майнце (Германия) на обследование и дальнейшее лечение. Обследование и предполагаемое лечение, которое может быть скорректировано по его результатам, оценивается в 100 000 евро (Сто тысяч евро).
За все это время при любом малейшем ухудшении нам не уставали напоминать о крайне неблагоприятном прогнозе нашего заболевания. Но мы ВЕРИМ. Ярослав ВЕРИТ, что все будет хорошо. Ярослав БУДЕТ ЗДОРОВ, и кошмар закончится.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В БАНК МОСКВЫ
Банк получателя: Казанский филиал ОАО «Банк Москвы», г. Казань
БИК: 049205720
К/с банка получателя: 30101810800000000720
ИНН: 7702000406
Получатель: КУКУШКИН МАКСИМ ВАЛЕРЬЕВИЧ
Счет получателя: 42301810101180303472
В назначении платежа можно указать: Благотворительная помощь Соколову Ярославу.
Еврейская община собирает деньги на реконструкцию синагоги 
Сегодня в Набережных Челнах умер школьник, побитый учительницей 
В Татарстане впервые сделают операцию по удалению опухоли мозга через нос 
В Казани состоится выставка рисунков 13-летнего автора, умершего от рака головного мозга