Помогите облегчить боль. Девочка из Казани страдает редким заболеванием

В Казани живет девочка с Болезнью Бурневилля. Проще сказать, что именно у Гульсины не болит, чем перечислять все органы и системы, которые поражены вследствие генетического заболевания…

   

   

Успеть спасти Гульсину

Девочке было всего четыре месяца, когда начался первый приступ. Врачи диагностировали у нее туберозный склероз, из-за которого и случаются припадки. Страдает нервная система: эпилептические приступы, задержка психического развития. Множественными опухолями поражаются внутренние органы – сердце, почки, печень, мозг; иногда эти опухоли злокачественные. Глаза слепнут. На коже разрастаются странные белесые пятна, вырастают кисты на лице, ступнях… Как будто посылка с диковинной начинкой с другой планеты, а не девочка десяти лет… Однако это только так кажется. Гульсина очень даже живой ребенок, особенно для своей мамы: “Дочка очень любит играть с музыкальными игрушками, а еще она театралка! Очень нравится ходить в кукольный театр».

Гульсина ходит в специальную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья имени Ласточкиной. Девочке там очень нравится, ведь она имеет возможность изучать музыку, ритмику рисование, а мама в это время может немного поработать. Папа девочки пенсионер. В семье Фарукшиных есть так же старший сын, Нурислам – настоящая поддержка и опора.

В апреле этого года Гульсину в очередной раз обследовали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Результаты оказались печальными. Состояние Гульсины резко ухудшается. Да и в мозгу, к уже давно засевшей там опухоли, добавилась вторая. Они растут, а с их ростом увеличивается риск перекрытия мозговой жидкости, что может привести к смерти. А недавно Алсу узнала, что дети с таким диагнозом чаще всего умирают в пубертатном возрасте. Гульсине сейчас 12…

Все, что современная медицина может поделать с Гульсиной, - облегчить тяжесть эпилептических приступов, которые не только создают прямую угрозу для ее жизни, но и потихоньку подтачивают ресурсы головного мозга. Так скоро и не до кукольного театра станет…

Препарат, необходимый Гульсине для жизни без боли – да и просто для самой жизни – не зарегистрирован в РФ, поэтому маме, которая воспитывает дочку одна, так сложно его добывать. На год нужно 22 упаковки. Давайте пошлем в Казань эти 22 маленькие посылки: Земля - Земля. От человека к человеку.