А ещё здесь иногда происходят чудеса - доброта и любовь возвращают к жизни, казалось бы, безнадёжных пациентов.
«Здесь живёт счастье»
Двухэтажное здание на тихой улочке Королёва меньше всего похоже на приют последней надежды. Интерьеры в тёплых тонах, яркие рисунки, игрушки, повсюду - фигурки порхающих бабочек. Здесь стараются сделать жизнь маленьких пациентов такой же лёгкой и красивой, как полёт этих хрупких созданий.
Уютная, удобная столовая, игровые комнаты, бассейн, зимний сад, библиотека, молельные для православных и мусульман – всё как в доме для большой дружной семьи. Во дворе стоят качели, горки и карусели, на которые можно въезжать даже на инвалидных креслах. Вместо больничных палат - обычные комнаты, в которых рядом с пациентами живут родители, братья и сёстры.
Шестилетняя Лера и её мама Лейсан Гатауллина в хосписе уже четвёртый раз (пациенты находятся здесь курсами с перерывами). Сейчас девочка приехала после сложной операции, она вся закована в гипс. Сидеть нельзя – постоянно нужно быть в лежачем положении. Дома с таким ребёнком очень сложно, даже вымыть её не получается. А в хосписе у Лерочки мобильная регулируемая кровать, подходящее питание, уход. «Каждый день у нас какие-то новые мероприятия, - говорит Лейсан. - К Лере приходят больничные клоуны. Чтобы порадовать мою дочь, мама из соседней комнаты сделала ей красивый маникюр. И я присматриваю за мальчиком этой женщины, когда это нужно. Мы помогаем друг другу. Спасибо за возможность быть вместе, когда очень нужна поддержка, необходимо передохнуть, восстановить душевное равновесие. Это так важно для нас».
На комнатах пациентов висят таблички: «Здесь живёт медвежонок Айрат», «Здесь поселилось солнышко Азат», «...радость Гриша», «...львёнок Ира», «...счастье Катя». Вот только эти имена на табличках иногда приходится менять…
«К тому, что дети уходят, привыкнуть невозможно, - говорит учредитель хосписа Владимир Вавилов. – Для меня самым сложным было понять философию хосписа. То, что каждый человек живёт свою жизнь, время которой не знает никто. Боль от потерь невозможно облегчить в одиночку, мы обретаем силы только вместе».
Унывать нельзя
Когда-то Владимир Вавилов был обычным водителем автобуса, воспитывал маленькую дочь Анжелу. В 2000 году в семью пришло горе. Врачи обнаружили у пятилетней девочки рак крови. Родители боролись за её жизнь три года. На просьбу о помощи откликнулось множество людей. Всем миром собирали деньги на операцию по пересадке костного мозга. Но было слишком поздно.
В память об Анжеле Вавиловы создали фонд помощи детям и их родителям, оказавшимся в такой же ситуации, как они. Переплавили свою боль в энергию, которая дала надежду сотням сердец. В 2003 году фонд начал помогать детям с онкологическими заболеваниями. Потом организовал выездную службу, открыл детский хоспис.
«Это не филиал рая и не филиал ада, - объясняет Владимир Вавилов. - Хоспис - медико-социальное учреждение. Пациент находится у нас в среднем 21 день. Есть дети, которые нуждаются в социальной передышке, есть пациенты, которые находятся в тяжёлой стадии болезни и остаются здесь до конца. Паллиативная помощь применяется, когда ребёнка вылечить невозможно, но можно существенно продлить жизнь. Чаще всего это тяжёлые формы ДЦП, неврология… Но, на какой бы грани жизни ты ни находился, нельзя унывать. Нет отчаянных положений, безвыходных ситуаций - есть отчаявшиеся люди».
Рабочий день Вавилова начинается в 6 утра. Он обходит все посты, потом проводит планёрку, на которой решается, к какому ребёнку едут сегодня сотрудники хосписа, какую помощь ему необходимо оказать.
«Проводим процедуры, меняем зонды - делаем всё необходимое, - рассказывает Инзиля Ибатуллина, медсестра хосписа. - У нас есть ребята, которые посещают школу. С маленькими детишками занимаются воспитатели. Учат их лепить, рисовать, читать, составляют пазлы».
Одно из негласных правил – никогда не проходить мимо пациента. Если выпадает свободное время, каждый сотрудник хосписа стремится провести его с ребёнком, поговорить о чём-нибудь, почитать, сказку рассказать. В ответ ребята делятся своими секретами - говорят, о чём мечтают, чего боятся. Самое страшное - остаться один на один со своей болезнью. А мечтают они о том, чтобы кто-то о них заботился, узнавал, как у них дела, как они живут. Ведь каждый ребёнок рождается, чтобы жить, а не умирать. Но болезнь иногда оказывается сильнее. Почему?
«И мужчины, и женщины зачастую не задумываются над тем, что им когда-то придётся стать родителями, - объясняет Владимир Вавилов. - Не считают нужным готовиться к этому. По статистике, сейчас рождается всего 0,8 процента абсолютно здоровых детей. Если так будет продолжаться, появятся новые хосписы, и денег им понадобится всё больше».
В казанский хоспис и сейчас попасть непросто. Он рассчитан на 35 мест – и для детей, и для взрослых. В очередь сюда записываются за полгода, но больше пациентов Вавилов и его коллеги не могут принять. Содержание одного койко-места в хосписе в среднем обходится в 5 тысяч рублей в день. Но по линии ОМС выделяют лишь 1700 рублей в день. Остальное: деньги, продукты и медикаменты - дают добрые люди. Здесь рады любой помощи. Дети нуждаются в откашливателях, которые стоят каждый около 1 млн рублей, кислородных концентраторах, аппаратах искусственной вентиляции лёгких. Не хватает и обычных памперсов, ватных тампонов, стирального порошка, многих других нужных в быту вещей.
Душа зовёт
Кроме штатных сотрудников в хосписе работают волонтёры - люди самого разного возраста - и стар и млад. Мария и Миляуша, студентки Казанского медуниверситета и медико-фармацевтического колледжа, взяли шефство над маленьким Эмилем. Сам он ходить не может - девушки вывозят его на прогулки, кормят.
Самому старшему волонтёру Розе Сабировой 65 лет. «Бабушка ухаживает за мальчиком Ильшатом из детского дома, у нас есть и такие ребята, - говорит воспитатель Надежда Карпова. - Сдала предварительно все необходимые медицинские анализы и пришла, потому что душа зовёт».
Принято считать, что хосписы придуманы для неизлечимо больных, но иногда бывает так, что болезнь и смерть отступают.
«У нас есть ребёнок с опухолью ствола головного мозга, которому врачи перед тем, как он к нам попал, давали срок жизни - всего неделю, - рассказывает Владимир Вавилов. - А он у нас уже два дня рождения отпраздновал! В присутствии всех ребят с тортом, со свечами».
Не иначе как чудом можно назвать историю годовалого мальчика, выпавшего из окна второго этажа. Он ударился головой, получил страшный диагноз. В больницах от ребёнка отказались. А в хосписе малыш начал двигаться. Когда его стали готовить к операции по восстановлению черепа, привезли на компьютерную томографию, оказалось, что за три месяца черепная коробка восстановилась и выросла кость.
Удивила врачей и девушка из «взрослого» отделения хосписа. В «дом ангелов» её привезли из онкологического диспансера на носилках. Самостоятельно ходить она не могла. «У нас больная получала симптоматическое лечение, - объясняет Рустем Камалетдинов, заведующий отделением для пациентов старше 18 лет. - Плюс мы возили её на амбулаторное лечение в онкодиспансер. Сейчас есть положительная динамика и по её заболеванию, и по общему состоянию. Наша красавица уже начинает ходить без костылей, без ходунков. Надеемся, что у нас она встанет на ноги, уйдёт из хосписа самостоятельным человеком».
Как помочь хоспису?
- Приобрести и привезти медоборудование, расходные материалы или продукты.
- Перечислить любую сумму через СМС, отправив на номер 7715 слово «Анжела» и указав через пробел сумму, которую вы хотите перечислить. Например, «Анжела 500».
- Принести пожертвование в хоспис.
- Перечислить любую сумму на расчётный счёт Фонда с пометкой «На хоспис».
Всю информацию можно узнать на сайте фонда angela-vavilova.ru в разделе «Хоспис» и по тел.: (843) 237-97-57.
Смотрите также:
- Быть человеком. Пять историй о том, как казанцы помогают друг другу →
- Ксюшин смех: читатели АиФ-Казань спасли юную мензелинку →
- Как читатели АиФ-Казань помогли больным детям →